Η ψηφιοποίηση των υπηρεσιών υγείας διευκολύνει την πρόσβαση σε αποτελέσματα εξετάσεων, ηλεκτρονικές συνταγές, ραντεβού και προσωπικά δεδομένα υγείας. Παράλληλα, όμως, δημιουργεί ένα πρακτικό και ηθικό ερώτημα: τι συμβαίνει όταν ο ίδιος ο ασθενής δεν μπορεί ή δεν επιθυμεί να διεκπεραιώνει μόνος του αυτές τις διαδικασίες και χρειάζεται τη βοήθεια συγγενή, φροντιστή ή άλλου προσώπου εμπιστοσύνης;
Η ανάγκη αυτή αφορά ιδιαίτερα ηλικιωμένους, άτομα με αναπηρία, χρονίως πάσχοντες και ανθρώπους με περιορισμένο ψηφιακό αλφαβητισμό. Στην πράξη, η ανάθεση μιας ψηφιακής ενέργειας δεν είναι απλώς τεχνικό ζήτημα ταυτοποίησης. Συνδέεται με την αυτονομία του ασθενούς, το εύρος της εξουσιοδότησης, τη δυνατότητα ανάκλησης, τη διαφάνεια της χρήσης και, τελικά, με το ποιος διατηρεί τον ουσιαστικό έλεγχο.
Σε συγκριτική μελέτη ευρωπαϊκών συστημάτων ψηφιακής υγείας εξετάστηκε πώς διαφορετικές χώρες οργανώνουν την πρόσβαση τρίτων προσώπων σε υπηρεσίες και δεδομένα υγείας. Η ανάλυση δεν επιδίωξε να κατατάξει τα συστήματα σε «καλά» και «κακά», αλλά να αποτυπώσει πού τοποθετείται το διοικητικό βάρος και ποιες εγγυήσεις προσφέρονται στον ασθενή πριν, κατά τη διάρκεια και μετά τη χρήση της εξουσιοδότησης.
Τα ευρήματα δείχνουν ότι δεν υπάρχει ένα ενιαίο ευρωπαϊκό πρότυπο. Σε ορισμένα συστήματα η εξουσιοδότηση είναι σχετικά ευρεία, ενώ σε άλλα διαχωρίζεται ανά λειτουργία ή υπηρεσία. Η Εσθονία, για παράδειγμα, εμφανίζει μεγαλύτερη διαφοροποίηση ρόλων και παρέχει στον ασθενή ορατότητα ως προς το ποιος είχε πρόσβαση στα δεδομένα του και πότε. Η Γερμανία επιτρέπει ευρεία εκπροσώπηση, αλλά δεν προβλέπει εξατομικευμένους χρονικούς ή θεματικούς περιορισμούς που να ορίζει ο ίδιος ο ασθενής. Η Φινλανδία ενσωματώνει εναλλακτικές διαδρομές για άτομα που δεν χρησιμοποιούν ψηφιακές τραπεζικές υπηρεσίες ή ισχυρά ηλεκτρονικά διαπιστευτήρια. Το Βέλγιο, αντίστοιχα, βασίζεται σε διακριτές εντολές και σε αμφίπλευρη αποδοχή της σχέσης εκπροσώπησης.
Κρίσιμο εύρημα είναι ότι η ίδια η διαδικασία εξουσιοδότησης μπορεί να παράγει «διοικητικό βάρος». Ο ασθενής μπορεί να χρειάζεται να αποδείξει την ταυτότητά του, να κατανοήσει διαφορετικούς τύπους δικαιωμάτων, να επιλέξει διάρκεια και εύρος πρόσβασης, να συντονιστεί με το εξουσιοδοτούμενο πρόσωπο ή να αναζητήσει εναλλακτική διαδικασία όταν δεν διαθέτει τα απαιτούμενα ψηφιακά μέσα.
Ένα σύστημα μπορεί, επομένως, να είναι τεχνικά ασφαλές αλλά πρακτικά δύσχρηστο. Η προστασία της αυτονομίας δεν εξαντλείται στην ύπαρξη περισσότερων επιλογών· απαιτεί οι επιλογές αυτές να είναι κατανοητές και διαχειρίσιμες.
Για τον χώρο του φαρμακείου, η συζήτηση αποκτά άμεση πρακτική σημασία. Η ηλεκτρονική συνταγογράφηση, η παραλαβή φαρμάκων από εξουσιοδοτημένα πρόσωπα, η υποστήριξη ηλικιωμένων ασθενών και η καθημερινή διαχείριση χρόνιων θεραπειών αποτελούν σημεία όπου η ανάγκη για βοήθεια συναντά την ανάγκη για προστασία. Ο φαρμακοποιός βρίσκεται συχνά μπροστά σε πραγματικές καταστάσεις όπου ο ασθενής εξαρτάται από τρίτο πρόσωπο για μια απλή πράξη πρόσβασης ή παραλαβής. Η καλή σχεδίαση δεν πρέπει να υποχρεώνει τον ασθενή να επιλέξει ανάμεσα στην ευκολία και στον έλεγχο.
Ο Ευρωπαϊκός Χώρος Δεδομένων Υγείας ενισχύει αυτή τη συζήτηση, καθώς προβλέπει λειτουργικότητα εκπροσώπησης που θα επιτρέπει σε φυσικά πρόσωπα να εξουσιοδοτούν άλλον άνθρωπο για πρόσβαση σε μέρος ή στο σύνολο των ηλεκτρονικών δεδομένων υγείας τους, για περιορισμένο ή απεριόριστο χρονικό διάστημα και, όπου χρειάζεται, για συγκεκριμένο σκοπό. Η αξία αυτής της πρόβλεψης θα κριθεί όχι μόνο από τη νομική της ύπαρξη, αλλά και από το πόσο απλή, κατανοητή και προσβάσιμη θα είναι στην καθημερινή χρήση, ιδίως για ευάλωτες ομάδες και ανθρώπους με χαμηλή ψηφιακή εξοικείωση.
Από ηθική άποψη, ο ουσιαστικός έλεγχος του ασθενούς πρέπει να εξετάζεται διαχρονικά: πριν από τη χρήση, μέσω επιλογής προσώπου, εύρους και διάρκειας· κατά τη χρήση, μέσω διαφάνειας, περιορισμών και δυνατότητας ελέγχου· και μετά τη χρήση, μέσω τροποποίησης, ανάκλησης και λογοδοσίας.
Το ζητούμενο, συνεπώς, δεν είναι να καταργηθεί η βοήθεια τρίτων. Αντίθετα, είναι να οργανωθεί έτσι ώστε η υποστήριξη να μην μετατρέπεται σε περιττή μεταβίβαση ελέγχου. Για τους φαρμακοποιούς, που βρίσκονται συχνά στο σημείο όπου συναντώνται ο ασθενής, ο φροντιστής και η ψηφιακή διαδικασία, αυτό αποτελεί ήδη ζήτημα καθημερινής επαγγελματικής πρακτικής και όχι μια αφηρημένη μελλοντική συζήτηση.
Μελέτη αναφοράς
Theodoros Zarkos, “Who Controls the Proxy? Authorization Burden, Delegated Digital Health Work, and Meaningful Patient Control during the European Health Data Space Transition”, Version 1.4, Zenodo.
DOI: 10.5281/zenodo.22499374
Theodoros Zarkos, MSc
Medical Ethicist – Adviser in Medical Ethics & Bioethics
Social Scientist | Independent Researcher, Kiato, Greece
